Rouw bij kinderen en jonge mensen met Autisme Spectrum Stoornis

Met dank aan Els Rogier van “ www.Goedmoed.be ” rouw- en verliesbegeleiding.

Rouw bij kinderen en jongeren met ASS

Ouders en opvoeders vinden het vaak erg moeilijk om een kind in rouw op de gepaste manier te ondersteunen. Ze hebben veel vragen, voelen zich onzeker en ze zijn bang om iets verkeerd te doen of te zeggen. Dit hele zoekproces wordt nog moeilijker als je een kind hebt met een autisme spectrum stoornis.

Doordat de drie kernproblemen van autisme zich situeren op het gebied van communicatie, op sociaal vlak en in het flexibel denken en handelen, kan dit het rouwproces wat bemoeilijken. Toch willen we ouders en opvoeders via deze weg ook geruststellen. Er zijn meer gelijkenissen dan verschillen tussen de rouw bij een kind met of zonder autisme.

In wat volgt gaan we dieper in op hoe kinderen en jongeren met autisme rouwen en leggen we vooral de nadruk op hoe je als ouder en opvoeder hen hierin kan ondersteunen.

Autisme en rouw na een overlijden

Als we kijken naar hoe rouw effect kan hebben op de autistische triade, dan zijn het volgende zaken die opvallen.

Binnen het gebied van flexibel denken en handelen, merken we dat kinderen en jongeren met autisme moeite hebben met veranderingen en dat ze zich moeilijk kunnen aanpassen aan een nieuwe situatie. Een overlijden heeft uiteraard een gigantische impact, en nog meer op iemand met autisme. Plots valt er een belangrijk persoon weg in het leven van het kind. Alle afspraken die er waren met die persoon, vallen ineens weg. Alle zekerheid en veiligheid die deze persoon kon bieden, is er niet meer. De voorspelbaarheid valt weg. Dit is al heel wat om te verwerken. Maar vaak zien we dat ook de omgeving even de kluts kwijt is. Dat is natuurlijk heel normaal. Maar het verhoogt de impact op een kind of jongere met autisme. Plots zijn er heel sterke emoties binnen het gezin, vaak nieuwe emoties. Taken moeten herverdeeld worden. Er moet terug gezocht worden naar een ritme dat voor iedereen haalbaar is. En dat terwijl ieder vecht met zijn eigen emoties rond het verlies.

Daarnaast zien we dat sociale regels voor mensen met autisme vaak erg moeilijk zijn. Voor een kind met autisme is het waarschijnlijk de eerste keer in zijn leven dat hij/zij geconfronteerd wordt met een overlijden. Bij de dood horen heel wat ongeschreven regels over wat we wel en niet mogen zeggen of vragen over de overledene, over hoe luid of stil we moeten zijn, over al dan niet gepaste reacties en gedragingen,…

Tot slot zien we dat communicatie vaak oppervlakkig is, met een repetitieve inhoud. Hierdoor is het als ouder of opvoeder vaak erg moeilijk om in te schatten hoe het nu met het kind of de jongere gaat. Heeft hij/zij begrepen wat er gebeurd is? Snapt hij/zij het concept van de dood? Wat voelt hij/zij vanbinnen?

Afstemmen op de ontwikkelingsleeftijd

Zoals we eerder al vermeld hebben, zijn er meer gelijkenissen dan verschillen tussen kinderen met en zonder autisme. We zullen ons gewoon beter moeten afstemmen op hun noden en vooral veel geduld hebben.

Het  belangrijkste is om jouw handelen af te stemmen op de ontwikkelingsleeftijd van het kind. Er is heel wat informatie terug te vinden over hoe kinderen rouwen bij een bepaalde leeftijd. Hieronder volgt een heel korte samenvatting:

0 – 1 jaar: Voelen aan dat er veranderingen zijn, dat de sfeer anders is. Gaan vaak meer huilen. Hebben veel troost en zorg nodig.

1 –2 jaar: Geen doodsbesef; sfeergevoelig; kans op ontwikkelen scheidingsangst; vaker bang; terugtrekken of onrustig gedrag.

3 – 5 jaar: Dood is omkeerbaar en tijdelijk; stellen veel praktische vragen; snelle afwisseling van emoties.

6 – 8 jaar: Dood is onomkeerbaar en definitief; veel vragen, zorgen en bedenkingen; eventuele impact op hun ontwikkelingstaken.

9 – 12 jaar: Realistisch doodsbesef; meer zelfstandig denken over de dood en hoe ermee om te gaan; gevoelens uiten in gedrag.

13 – 15 jaar: Volwassen doodsbesef: zien impact op hun toekomstig leven; Veel vraagtekens bij het leven en de dood; Vaak uitgestelde rouw door puberteit.

16 +: Volwassen doodsbesef: zien impact op hun toekomstig leven; Veel vraagtekens bij het leven en de dood; persoonlijke en creatieve manier van verwerken.

Hoe kan ik mijn kind met ASS ondersteunen in zijn rouwproces?

Probeer de slechtnieuwsmelding bij een overlijden zo snel mogelijk te laten plaatsvinden. Liefst wordt de boodschap gegeven voor iemand die het kind of de jongere met autisme goed kent en vertrouwt. De komende periode zal heel chaotisch worden voor de persoon met autisme. Het is goed dat je dit van in het begin al even meedeelt. Probeer de dagelijkse routine zoveel mogelijk vast te houden. Dit biedt hen een houvast in deze moeilijke en hectische periode.

De kans is heel groot dat er heel veel waarom-vragen zullen volgen. Het is niet altijd even evident om voor al deze vragen een antwoord te formuleren. Misschien zijn sommige vragen ook erg moeilijk, omdat jij met je eigen gevoelens en gemis aan het worstelen bent op dat moment. Er bestaan handige prentenboeken, die zeer duidelijk beschrijven wat doodgaan is, wat cremeren is, wat er gebeurt met het lichaam als iemand begraven wordt,… Dit klinkt misschien luguber om dit te bespreken met je kind. Ik raad daarom ook aan om enkel de onderwerpen te bespreken waar hij/zij vragen over heeft. Maar het kind of de jongere heeft recht op informatie en een uitleg dat hem/haar geruststelt. Weet dat de fantasie van een kind vaak veel erger is dan de realiteit. Je kan ook het animatiefilmpje op “eerstetroost.be” (link) samen bekijken. Hierin wordt heel sec uitgelegd wat dood zijn betekent zonder daar veel emotionele betekenis aan te geven.

Gebruik geen woorden die het zachter en mooier maken, gebruik het woord “dood” en leg uit wat dit inhoudt.

Personen met autisme hebben nood aan voorspelbaarheid. Het is belangrijk dat je de tijd neemt om de begrafenis en koffietafel voor te bereiden. Je kan met visueel materiaal op een chronologische manier uitleggen wat er allemaal zal gebeuren en benoemen welk gedrag gepast is op deze momenten. Sclera heeft een pictogrammenreeks specifiek rond dood en overlijden. Ook de vergeet-niet-me-verdrietjes-kaartjes kunnen hiervoor gebruikt worden.

Geef kinderen en jonge mensen met autisme inspraak op welke manier afscheid kan genomen worden. Geef hen zelf een aantal mogelijkheden om de betrokkenheid te vergroten zoals het maken van een tekening, een knutselwerkje of ander voorwerp van betekenis dat op de kist of bij de urne kan gezet worden.

Het helpt om concrete voorwerpen te gebruiken, zodat het kind de overledene kan herinneren. Denk hierbij aan foto’s, voorwerpen van de persoon, een herinneringendoos,… Symbolisch werken is vaak moeilijk voor personen met autisme. “Een sterretje aan de hemel” is een uitspraak die ik ook bij kinderen zonder autisme afraad om te introduceren, maar zeker bij kinderen met autisme is dit vaak een erg bevreemdende beschrijving.

Overweeg of het zou helpen om de priester of rouwdienstbegeleider te informeren over eventueel onverwacht gedrag van het kind of de jongere, zodat dit beter geplaatst kan worden in de context.

Mag mijn kind met autisme het lichaam gaan begroeten? Ja! We raden het zelfs aan, omdat dit helpt in het rouwproces en het doodsbesef. Maar ga hier heel zorgvuldig mee om. Ga eerst zelf eens kijken hoe de persoon er bij ligt. Beschrijf dit dan uitgebreid aan het kind en informeer of ze willen gaan kijken. Je pakt dit best stapsgewijs aan, op het tempo van het kind of de jongere.

Sowieso wordt het geen evidente periode. Je zal als begeleider vaak hetzelfde verhaal en dezelfde uitleg moeten geven. Dit vergt veel geduld. Merk je dat jouw kind nog geen doodsbesef heeft, blijf dan rustig herhalen wat ‘dood zijn’ betekent. Op die manier geef je je kind tijd om hierin te groeien. Het is ook mogelijk dat je kind over het onderwerp van de dood op het niveau van een kleuter blijft. Blijf in dit geval gewoon eerlijk antwoorden op de vragen van je kind.

Projecteer eigen emoties nooit op een kind/volwassene met autisme, want ze kunnen daar niets mee doen. Ze worstelen al genoeg met hun eigen emoties en zoeken hierin hun uitweg. Door een  passende begeleiding, kan het verwerkingsproces bij kinderen, jongeren en volwassenen met autisme goed worden afgerond en kan het verlies een plekje krijgen.

Kinderen en jongeren met autisme hebben meer baat bij een individuele aanpak. Een groepsgesprek rond gevoelens kan te moeilijk zijn voor hen. Kinderen rouwen niet enkel in de periode vlak na het overlijden. Blijf tijd en ruimte maken, maanden of jaren na het overlijden, om over de overledene en hun rouwproces te praten.

Als een kind plots van onderwerp verandert of ze lopen weg om te spelen, dan is dit heel normaal. Hun grens is dan (tijdelijk) bereikt en ze hebben even nood om zich ergens anders op te concentreren. Het is goed dat je dit gewoon laat gebeuren. Volg het ritme van het kind of de jongere.

Er valt heel wat te lezen over tips rond rouw bij kinderen (met autisme). Het zal een zoektocht zijn om te zien wat er aansluit en werkt bij jouw kind.

Hulpverlening

Weet dat je er niet alleen voor staat. Aarzel niet om naar de hulpverlening te stappen om raad of hulp te vragen. Overleg met je huisarts of contacteer het plaatselijke Centrum Algemeen Welzijn.

Meen je dat meer professionele hulp nodig kan zijn, contacteer een psycholo(o)g(e) of therapeutisch centrum dat met rouwverwerking bij kinderen en jongeren werkt.

Op onze websites, www.eerstetroost.be en www.rouwkost.be vind je misschien nog meer tips of hulpmiddelen om rouw bespreekbaar te maken en de verwerking te verbeteren.

Wat al kan helpen is het boek van Martine F. Delfos en Riet Fiddelaers-Jaspers; “Moet ik nu huilen? Rouw bij kinderen en jongeren met een stoornis binnen het autismespectrum. (ISBN 9789088505614 NUR 770). Dit is een informatief boek voor ouders en begeleiders.

Het boek ‘Ik weet niet wat ik weten moet’, ook van Riet Fiddelaers-Jaspers is het ideale boekje met duidelijke uitleg over doodgaan, begraven en cremeren. (ISBN 9025955746 NUR 749).